مختصون يتباحثون بمراكش حول سبل تحسين التكفل بمصابي الضمور العضلي الشوكي

يبحث المؤتمر المغاربي الثاني للضمور العضلي الشوكي، الذي انطلقت أشغاله أمس الجمعة بمراكش، سبل تحسين التكفل بالمصابين بهذا المرض وتوفير العلاج لهم من أجل حياة أفضل.

ويركز هذا المؤتمر المنظم من قبل جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب بشراكة مع الجمعيات المغاربية للضمور العضلي ومنظمات علمية دولية، على مدى يومين، على تحسين جودة حياة المصابين وإدماجهم داخل المجتمع، وبحث تحديات توفير علاجات المرض بالبلدان المغاربية عامة والمغرب خاصة.

وتعرف هذه التظاهرة العلمية المقامة تحت شعار “الطبيب والأسرة معا من أجل حياة أفضل لمريض الضمور العضلي الشوكي”، مشاركة خبراء وأطباء دوليين من تونس ومصر وليبيا والجزائر والسنغال وفرنسا وإسبانيا، إضافة إلى جمعيات المرضى وأسرهم من مختلف البلدان المغاربية.

وقال رئيس جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب، هشام بازي، في كلمة بالمناسبة، إن المؤتمر “يشكل أكبر تظاهرة سنوية خاصة بمرض الضمور العضلي الشوكي على مستوى القارة الإفريقية “، مشيرا إلى أن تنظيمه بالمغرب يأتي بعد النجاح الذي حققته النسخة الأولى العام الماضي بمدينة سوسة بتونس.

وأضاف أن التظاهرة العلمية تركز على محور رئيسي يتمثل في بحث إشكالية علاج مرضى الضمور العضلي الشوكي غير المتوفر على مستوى الدول المغاربية بسبب التكلفة المرتفعة، واقتراح حلول لذلك، فضلا عن مناقشة آخر المستجدات العلمية والطبية المتعلقة بعلاج والتكفل الصحي بهذه الفئة من المرضى.

وأبرز بازي أن اختيار موضوع “الطبيب والأسرة معا من أجل حياة أفضل لمريض الضمور العضلي الشوكي”، كشعار لهذه الدورة يؤكد على أهمية التكافل والتنسيق والتعاون ما بين المريض والطبيب لاسيما في ظل التكلفة الباهظة لعلاج هذا المرض.

ولفت إلى أن مرض الضمور العضلي الشوكي يعد من الأمراض القاتلة حيث يودي بحياة نسبة كبيرة من الأطفال قبل بلوغهم السنتين، ويتسبب أيضا في إصابة الذين يظلون على قيد الحياة بالإعاقة وبمشاكل صحية كثيرة.

من جهتها، أكدت رئيسة الجمعية التونسية لضمور العضلات الشوكي، ايناس بكانة، على ضرورة تعزيز التعاون بين الجمعيات المغاربية للضمور العضلي الشوكي وتقريب الرؤى فيما بينها لإنشاء مشاريع وبرامج لفائدة المصابين بهذا المرض وتأمين رعاية صحية أفضل لهم.

وأشارت إلى أن النسخة الثانية للمؤتمر المغاربي للضمور العضلي الشوكي يُتوخى منها “تحقيق حلم مشترك وهو حياة أفضل لمرضى ضمور العضلات الشوكي”.

من جانبه، أبرز أندوني أورتيزبيرا، الطبيب المختص في الأمراض العصبية العضلية (فرنسا)، على أن الضمور الشوكي (الأمراض العصبية العضلية) يؤدي إلى شلل خاصة لدى الأطفال الصغار وحتى البالغين، مشيرا إلى أن هذا المرض الذي كان مجهولا تماما ولم يكن يحظى بالاهتمام اللازم من قبل الأطباء، عرف تطورات كبيرة بفضل علاجات مبتكرة ومتطورة مما ساهم في حماية هؤلاء الأطفال من الإصابة بالضمور الشوكي وتحسين مستوى حياتهم.

ونوه من جهة أخرى، بمستوى الوعي في المغرب بمخاطر هذا المرض والتكفل اليومي بفضل الجهود التي تبذلها جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب.

ويتضمن برنامج هذا المؤتمر تقديم محاضرات علمية وموائد مستديرة وورشات تأطيرية لفائدة أسر المرضى، إضافة إلى أنشطة متنوعة، وذلك بهدف نشر المزيد من الوعي بمرض الضمور العضلي الشوكي، ومشاركة الخبرات العلمية والمستجدات الطبية حول المرض.